Blog du cancer colorectal, le blog du cancer du côlon.

Blog du cancer colorectal, le blog du cancer du côlon.

La perspective d’un initié sur le cancer colorectal, fournissant un aperçu sur les questions, y compris le soutien des patients et le traitement, le soutien aux aidants et le dépistage. Plus d’informations sont disponibles à partir de la Colon Cancer Alliance au www.ccalliance.org.

5 décembre 2008,

Est-ce que quelqu’un d’autre le sentiment que nous sommes tombés dans le trou de lapin? &# 0160; Les nouvelles sont remplis de rapports sur la façon dont l’économie est horrible, mais de nouveaux films à succès rapporter des millions de dollars chaque week-end et les restaurants sont animées. &# 0160; L’essence menace de descendre en dessous de 1 $ le gallon, alors que nous payons encore un supplément de carburant pour voler ou prendre un taxi. &# 0160; Nous assistons à la montée du chômage à un rythme alarmant, tandis que le secteur de la santé a gagné un nombre record d’emplois. &# 0160;

Particulièrement troublant est l’écart croissant entre ceux qui « ont » et ceux qui « ont pas ». &# 0160; Un segment de la population frettes sur l’effet à long terme de botox tout autre segment coupe leurs médicaments contre les nausées de moitié parce qu’ils ne peuvent pas se permettre la prescription complète. &# 0160; Les «nantis» se plaignent du goût de préparation pour la coloscopie, tandis que les «démunis» souffrent de douleurs abdominales, sang dans les selles, et l’anémie, mais ne peuvent pas être testés pour le cancer du côlon, car ils ont pas d’assurance santé.

Je suis un Américain à travers et à travers. &# 0160; Eagle Scout. &# 0160; God and Country prix. &# 0160; Je crois en la démocratie et les concepts de base du capitalisme. &# 0160; Pourtant, quelque chose ne va pas ici. &# 0160; Comment pouvez-vous avoir la liberté et la poursuite du bonheur si votre vie est coupé court parce que vous ne pouvez pas se permettre d’aller chez le médecin? &# 0160;

Il y a des années que je lis un livre par un écrivain très conservateur. &# 0160; Il a fait valoir que, dans une société démocratique et capitaliste trois forces sont à l’œuvre-gouvernement, les entreprises, et une coalition d’organisations telles que les églises, les organismes sans but lucratif, des groupes de services, etc. &# 0160; À un moment donné l’un de ces deux peuvent avoir une quantité disproportionnée de puissance. &# 0160; Lorsque cela se produit, les deux autres secteurs unissent leurs forces pour mettre en œuvre le changement. &# 0160; Par exemple, les entreprises utilisaient le travail des enfants jusqu’à ce que les groupes sociaux ont fait équipe avec le gouvernement d’adopter des lois du travail. &# 0160; L’idée est que, à tout moment les choses peuvent être hors de l’équilibre, mais sur une période de plusieurs années l’équilibre sera rétabli.

Ces jours-ci, nous sommes certainement hors de l’équilibre. &# 0160; Nous avons, en effet, passé à travers le trou du lapin. &# 0160; La nature fracturée et dysfonctionnelle de notre système de santé est en train de tuer les gens, ravageant les familles, et de détruire les rêves. &# 0160; Maintenant, nous savons qu’il est également étrangle les entreprises. &# 0160; Autrement dit, le coût des soins de santé couverts par l’industrie empêche les entreprises américaines d’être compétitifs sur le marché mondial. &# 0160; Est-il pas temps de remédier à ce déséquilibre? &# 0160; Alors que nous sommes en train de renflouer les banques et les prêteurs hypothécaires qui ont fait des fortunes incalculables à l’aide de pratiques tout le monde savait qu’ils étaient irrationnel et insoutenable, ou étaiement entreprises automobiles qui ont gardé démarrage des voitures ne veut peut-être nous pouvons également trouver quelques milliards ici ou là pour travailler sur les soins de santé. &# 0160; Après tout, il est difficile de maintenir le rêve américain lorsque vous êtes sur votre lit de mort.

25 novembre 2008

Je suis un lecteur régulier de PostSecret.&# 0160; Ce site est né d’un projet dans lequel on a demandé aux gens d’écrire leur secret sur une carte postale et l’envoyer dans.&# 0160; La réponse a été écrasante et a généré des livres, des tournées de conférences, cartes postales de partout dans le monde, et un site Web.&# 0160;

Une carte postale récente lecture:&# 0160; Merci à la chimiothérapie, je&# 39; ll jamais avoir des enfants de mon propre. ça me fait rien à voir avec la race humaine. &# 0160; Cette note évoque un désir immédiat d’en savoir plus, pour se fiancer.&# 0160; Bien sûr, comme tous les secrets, ceci est anonyme, donc la communication est impossible.

De nombreux aspects du cancer sont poignants.&# 0160; Le combat apporte souvent des émotions contradictoires – l’espoir et le désespoir, la communauté et de l’isolement, des larmes et des rires.&# 0160; Devenir stérile ou infertile en raison d’une chimiothérapie peut être la plus cruelle ironie de tout.&# 0160; Le traitement qui peut vous donner vivre enlève votre capacité à créer la vie.

Un lecteur du secret envoyé en réponse à la carte:&# 0160; La chimiothérapie a eu le même effet sur moi.&# 0160; Je me souviens juste que je wouldn&# 39; t ont eu des enfants de ma propre avaient je suis mort soit.&# 0160; Personnellement, je préfère la vie.

Je ne sais pas comment je me sens à ce sujet un commentaire.&# 0160; Je suis d’accord avec lui, mais il doesn&# 39; t sentir tout à fait raison pour moi.&# 0160; Quel est le coût de rester en vie?&# 0160; Quel prix sommes-nous prêts à supporter?&# 0160; Ce sont des questions chaque patient doit faire face, et le compromis est pas simple ou facile.

Un autre lecteur a fourni une réponse puissante qui, pour moi, offre vraiment espoir:&# 0160; Je me sentais complètement seul et sans pertinence pour les 11 premières années de ma vie.&# 0160; Alors une femme comme vous (elle avait le cancer comme un enfant) est devenu mon parent adoptif et finalement m’a adopté.

Comme je l’ai lu cela, je me suis souvenu de conséquences.&# 0160; Nous ne pouvons pas voir l’effet de nos décisions – grandes ou petites – sur le reste de notre vie ou sur la vie des autres.&# 0160; le diagnostic du cancer conduit à une guérison.&# 0160; Le remède conduit à l’infertilité.&# 0160; L’infertilité conduit à l’adoption.&# 0160; Et l’adoption fait toute la différence à un vieux perdu et solitaire 11 années.&# 0160; Si le cancer n’a pas eu lieu serait ce jeune enfant jamais pu trouver l’amour, la famille, la maison?&# 0160; Qui sait.&# 0160;

Je ne sais ceci – nous ne savons pas ce que le prochain chapitre de notre histoire tiendra.&# 0160; Si nous pouvions voir toute la douleur et de la lutte qui se trouve devant nous, nous serions ébranlées.&# 0160; Si nous pouvions voir toute la joie et le rire, nous allions danser au soleil.&# 0160; Cancer, chimiothérapie, infécondité – aucun d’entre eux est le dernier chapitre.&# 0160; Même quand nous mourons, nous devons tous faire, l’histoire va continuer.&# 0160; Il sera dit dans la vie de ceux qui ont touché par notre vie, et pour cela touchant, été changé pour toujours.

20 novembre 2008

La médecine personnalisée semble si chic, si sophistiqué, donc élite.&# 0160; Quoi de mieux que d’avoir un traitement sur mesure faite juste pour moi!

Le problème avec un produit sur mesure – que ce soit une voiture, un canapé, ou un régime de chimiothérapie – est que le coût d’un tel produit augmente de façon spectaculaire.&# 0160; Et parfois, vous ne&# 39; t obtenir ce que vous voulez.&# 0160; Il y a des années que je connaissais une femme qui avait une paire de chaussures faites par un véritable cordonnier.&# 0160; Elle était vivant à Londres à l’époque et a décidé, malgré le coût scandaleux, que ce fut son un coup à quelque chose de vraiment fait sur mesure.&# 0160; Les bonnes nouvelles est que ce sont les chaussures les plus confortables qu’elle avait jamais possédé.&# 0160; Les mauvaises nouvelles sont qu’ils étaient plus laid que le côté nord de la vache vers le sud, si vous savez ce que je veux dire.&# 0160; Le cordonnier moulé les chaussures à ses pieds; c’est pourquoi ils étaient à l’aise.&# 0160; Mais elle avait, dans ses paroles, "porc-chop pieds" qui étaient, pour le mettre gentiment, de forme irrégulière.&# 0160; Le résultat – la recherche, des chaussures bizarres confortables, très chers qui était assis à l’arrière de l’armoire, utilisé.

Le PDG de Lilly a récemment déclaré que l’avènement de la médecine personnalisée va inaugurer une nouvelle ère, plus efficace du développement des médicaments.&# 0160; Il note que le médicament typique approuvé par la FDA est efficace seulement dans la moitié des patients qui reçoivent le médicament.&# 0160; Il est clair que cela est un scandale.&# 0160; Il est clair que nous pouvons faire mieux.&# 0160;

Il fait valoir en outre que la médecine personnalisée se traduira par des coûts des médicaments inférieurs.&# 0160; C’est là je frappe une pierre d’achoppement.&# 0160; Le processus de déplacement d’un médicament de la découverte sur le marché est très, très cher.&# 0160; Dans une large mesure, ces charges sont constantes, quel que soit le potentiel du médicament de vente.&# 0160; des moyens de la médecine personnalisée, en partie, qu’une fois qu’un médicament a traversé tout ce processus outrageusement long et coûteux, il ne sera prescrit pour la moitié du nombre de patients qui auraient autrement reçu.

Cela signifie que les patients, au cours des prochaines années, de recevoir de moins en moins de médicaments qui ont aucune chance de les aider.&# 0160; Ceci est une merveilleuse, fantastique développement.

Ce que nous aurons tous besoin de regarder, cependant, est la conséquence involontaire de l’évolution économique dans le développement de médicaments.&# 0160; Comme le bassin de patients diminue, le point de la drogue de prix doit augmenter pour compenser les coûts de développement.&# 0160; Il est merveilleux de penser qu’un patient atteint de cancer peut éventuellement recevoir un pour leur profil génétique médicament fait sur mesure.&# 0160; Je ne peux qu’espérer que nous pouvons en quelque sorte de travailler sur les questions d’argent pour que la drogue est, en fait, disponible et non assis à l’arrière de l’armoire comme une paire de porc-chop chaussures en forme.&# 0160;

10 novembre 2008

En Septembre, le Colon Cancer Alliance a tenu la première Undy 5000, un événement 5k course / marche conçu pour créer une conversation au sujet du cancer colorectal.&# 0160; Ce week-end passé, nous avons eu le deuxième événement, à Dallas, et nous avons Phoenix à venir le 15.

La foule Dallas vraiment entré dans le thème de sous-vêtements:

–deux jeunes, chamois hommes dans boxeurs brillants et sans chemise, les mots "Protégez votre Butt" écrit sur leurs dos nus, en cours d’exécution dans la mémoire d’une tante qui est morte;

–une femme avec un fond nu faux traîner à partir d’une chemise d’hôpital, montrant au monde l’importance du dépistage;

–un chien portant une paire de caleçons.

Vous obtenez l’image.&# 0160; Il était amusant et drôle.&# 0160; Mais aussi tout à fait sérieux.

Le collecteur de fonds pour l’événement est un homme dont la femme a un cancer rectal.&# 0160; Ils ont deux jeunes enfants, âgés de 1 et 3, et elle était&# 0160; environ un mois enceinte quand elle a été diagnostiquée.

L’équipe de collecte de fonds top participé pour soutenir une jeune femme dans sa 20&# 39; s qui a le cancer du côlon de stade IV.

Donc, nous avons ri.&# 0160; Et pleuré.&# 0160; Parfois, les deux en même temps.&# 0160; Et je l’ai regardé comme quelque chose de magique merveilleux passé.&# 0160; Les gens se sont réunis dans l’espoir et l’engagement, donner d’eux-mêmes dans la lutte contre cette maladie.&# 0160; Notre personnel a travaillé sans relâche et avec joie.&# 0160; Des dizaines de volontaires ont montré avant le lever du soleil pour aider à faire fonctionner le tout.&# 0160; Et des centaines de participants se sont joints pour célébrer cet événement remarquable.

Parfois, je pense à mon travail, et je me rends compte que je suis la personne la plus chanceuse du monde.

5 novembre 2008

Nous avons donc un nouveau président.&# 0160; Je vis à Washington, DC, une ville très démocratique.&# 0160; Je vis aussi dans un quartier de transition qui est à quelques rues d’une université traditionnellement noire.&# 0160; Lorsque les réseaux ont déclaré Obama vainqueur hier soir, le quartier a été rempli avec des cris de joie, avec des klaxons, des feux d’artifice.&# 0160; Je pensais, bien que, sur un patient.

Il a appelé notre ligne d’aide hier, à la recherche d’un endroit pour tourner.&# 0160; Il a quatre enfants, très peu d’argent, et pas d’assurance santé.&# 0160; Il a aussi le cancer du côlon de stade IV.&# 0160; Il est à une perte à l’endroit où aller pour le traitement, la façon de payer les factures, la façon d’éviter la faillite, l’expulsion, le chaos.&# 0160; Et il est l’un des nombreux.

Nous recevons de plus en plus d’appels de ce genre – les gens ont poussé au bord de la pauvreté, ou au-delà, par une maladie catastrophique qu’ils ne voyaient jamais venir.&# 0160; Pas d’assurance.&# 0160; Maintenant, aucun espoir d’obtenir une assurance.&# 0160; Les projets de loi de montage.&# 0160; Incapable de travailler.&# 0160; Que dites-vous à une personne qui se sent qu’ils valent plus à leur famille morts que ce qu’ils sont en vie?

Nous avons un nouveau président, qui sera confronté à de nombreux, de nombreux défis.&# 0160; Avec l’effondrement de la bulle économique, l’attention des Américains a dérivé loin de la santé.&# 0160; Dans les derniers sondages, les soins de santé classé bas sur la liste des priorités pour les personnes à déterminer comment ils allaient voter.&# 0160; Qu’est-ce que cela signifie pour cet homme avec quatre enfants et le cancer métastatique?&# 0160; Qu’est-ce que&# 0160; cela signifie pour les familles avec des factures d’hôpital dans les six chiffres?&# 0160;

D’une certaine manière, nous devons trouver un moyen de pousser l’état atroce de notre système de soins de santé retour à l’avant-garde.&# 0160; Il est difficile, après tout, pour profiter de la poursuite du bonheur quand vous êtes une maladie loin d’être démunis.

23 octobre 2008

Hier, j’étais à une foire de santé avec une grande société.&# 0160; Cette entreprise a d’excellents avantages pour la santé, et je trouve qu’un grand nombre de personnes avec qui je parlais avait déjà eu une coloscopie.

Je fus stupéfait, puis, d’entendre que beaucoup de ces braves gens avaient reçu de mauvais conseils.&# 0160; Écouter:

"Je suis allé le médecin quand j’étais 50 et elle m’a dit que le dépistage du cancer du côlon est facultatif, que même si je voulais le faire, je pourrais facilement attendre jusqu’à ce que je suis 55 ou 60.&# 0160; Je suis sûr soulagé que je don&# 39; avez pas à le faire maintenant."

"Lorsque j’ai eu ma coloscopie, ils ont enlevé plusieurs polypes qui se sont avérés être pré-cancéreuses.&# 0160; On m’a dit que je dois obtenir une autre coloscopie dans 5-7 ans."

"Ma mère et mon oncle avaient tous deux le cancer du côlon.&# 0160; J’avais polypes enlevés.&# 0160; ma fille est maintenant 41 et est d’avoir des saignements et la douleur.&# 0160; Les médecins lui disent de ne pas inquiéter, elle doesn&# 39; t besoin d’obtenir une coloscopie."

Quand j’entends ces histoires que je pense que les visages des personnes rencontrées.&# 0160; De la femme à Nashville dont le mari a dit qu’il pouvait attendre jusqu’à ce qu’il soit 55 à se faire dépister.&# 0160; Il a été diagnostiqué avec un cancer métastatique quand il était 53.&# 0160; Parmi les nombreuses personnes rencontrées qui ont dit qu’ils étaient trop jeunes à se soucier de cancer du côlon, en dépit d’une histoire de famille et d’avoir des douleurs et des saignements.&# 0160; Chacun d’entre eux ont un cancer du côlon.&# 0160; Chacun a été mal diagnostiquée pendant des mois ou des années, tandis que les tumeurs ont augmenté.

Cette semaine, une poignée de gens sont maintenant instruits sur la meilleure façon dont ils peuvent réduire leur risque de cancer colorectal.&# 0160; Il me fait toujours reconnaissant aux centaines de bénévoles Colon Cancer Alliance qui vont dans leur communauté pour raconter l’histoire, à sonner l’alarme, pour offrir un confort et d’aider et de l’information et de soutien.

Parfois, il se sent comme une voix qui crie dans le désert.&# 0160; Mais assez de nous joindre à nos voix, ensemble, peuvent créer un rugissement que tout le monde peut entendre.&# 0160; Maintenant que de bonnes nouvelles.

18 septembre 2008

A il y a quelques semaines, j’envoyé une lettre demandant aux gens de faire un don pour soutenir la mission de l’Colon Cancer Alliance.&# 160; La réponse a été gratifiant et une leçon d’humilité.&# 160;&# 160; Puis arriva une lettre qui a collé avec moi.&# 160; Voici une partie de ce que dit la lettre:

&# 160; « … Vous pouvez trouver moi de demander de l’argent … mais où étiez-vous quand j’ai eu le cancer comme était si désespérée que je ne savais pas où se tourner?&# 160; De la chimio ou la radiothérapie ou le cancer, je suis sorti de mon esprit.&# 160; Je désespérément besoin d’aide mais n’a pas pu trouver.&# 160; Je ne savais pas où se tourner.&# 160; Même encore aujourd’hui comme je souffre des conséquences de mon cancer du rectum je ne sais pas vers qui se tourner.&# 160; Je me sens si seul.&# 160;&# 160; Je continue à lire au sujet de ces merveilleux organismes qui aident les personnes atteintes de cancer, et pourtant mon mari et moi sommes seuls.&# 160; Je passe une grande partie de ma vie à pleurer ces jours-ci, en essayant de comprendre ce qu’il faut faire ensuite. « 

Je ne sais pas l’histoire de cette personne.&# 160; Ils sont dans nos dossiers, donc à un moment donné ils étaient en contact avec notre organisation.&# 160; S’ils ont appelé notre ligne d’aide, je suis sûr qu’ils ont offert un soutien et de l’information, même la possibilité de se voir attribuer un «copain» avec un diagnostic similaire à parler.&# 160; cette personne at-elle assister à notre conférence ou un séminaire et de ne jamais faire de nouvelles connexions?&# 160; Ont-ils entendu parler de nous et demandent à être ajouté à notre liste d’envoi, mais n’a rien de plus?&# 160; Or-et voilà ce que me préoccupe plus ont-ils essayé de nous rejoindre et nous ne répondais pas assez bien?

L’histoire parle au cœur de ce que nous essayons de changer.&# 160; Le cancer est une maladie d’isolement, et le cancer colorectal est particulièrement isolant.&# 160; Nous travaillons dur pour obtenir ce message simple:&# 160; Tu n’es pas seul!&# 160; De toute évidence, nous devons faire plus pour communiquer.&# 160; Et nous y travaillons, de quatre façons principales:

1. &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Focus sur le service à la clientèle.&# 160; Nous devons retourner les appels rapidement et être aussi réactif que possible à tous ceux qui nous contacte.&# 160; Notre charge de travail est lourde, et les exigences sont grandes, mais cela doit être une priorité.

2. &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Accélérer la croissance d’un réseau de bénévoles.&# 160; les bénévoles de l’ACC sont un groupe fantastique, travaillant dans les foires locales de la santé, appelant les autres patients, le partage des informations et des idées.&# 160; Nous avons besoin de plus en plus de bénévoles pour aider les gens comme le patient qui a écrit cette lettre, et nous devons faire tout notre possible pour recruter, former et encourager les bénévoles.

3. &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Développez la communauté en ligne.&# 160; Plus tôt cette année, nous avons créé un site Web spécial, www.mycrcconnections.org. qui est une communauté virtuelle pour les personnes touchées par le cancer colorectal.&# 160; Sur ce site, les patients et les soignants se connectent les uns avec les autres thèmes spécifiques ou tout simplement l’idée générale de lutte contre le cancer.

4. &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Undy 5000.&# 160; Personne avec ce diagnostic ne devrait jamais se sentir seul!&# 160; L’isolement est, en partie, du fait que le cancer colorectal n’a pas reçu le même niveau de reconnaissance que d’autres maladies, en dépit du fait que chaque année le plus grand nombre de personnes meurent de ce cancer meurent d’un cancer du sein et le sida réunis.&# 160; Dans quelques jours, la première d’une série de Undy 5000 événements 5k course / marche aura lieu.&# 160; Dans ce cas, nous allons donner des boxeurs au lieu de t-shirts, et nous encourager tout le monde à courir dans leurs boxeurs.&# 160; Nous faisons cela pour une raison à susciter l’attention et la conversation.&# 160; Peut-être à travers le Undy 5000, nous pouvons aider davantage les patients à comprendre que les autres passent par leur même expérience.

Est-ce assez?&# 160; Bien sûr que non.&# 160; Ce n’est jamais assez.&# 160; Mais il est un début.&# 160;

Je suis profondément reconnaissant à ce patient pour articuler leur histoire.&# 160; Il est un autre rappel de qui je travaille, un autre morceau de motivation pour travailler plus dur, travailler plus intelligemment, être plus compatissant, soit plus engagée.

15 septembre 2008

Le téléphone sonna dans mon bureau il y a quelques jours. &# 160; Il était un journaliste qui voulait faire un commentaire sur une étude montrant qu’un très faible pourcentage de patients atteints de cancer colorectal reçoivent des soins de suivi adéquats. &# 160; Peut-être que 1/3 des personnes qui terminent la thérapie effectivement sont en mesure de recevoir les check-ups réguliers qui peuvent avertir d’une récidive possible.

Comment pourrais-je répondre à cela? &# 160; Ceci est scandaleux au-delà de la compréhension! &# 160; Est-ce que je réponds avec un cri? &# 160; Avec des sanglots de frustration? &# 160; Dois-je tempêter? &# 160; Démontrer des pleurs et des grincements de dents? &# 160;

Les plus grands patients de peur ont, une fois qu’ils ont terminé le traitement, est la suivante: &# 160; « Est-ce que le cancer de revenir? » &# 160; Une fois que votre corps vous a trahi et retourné contre lui-même, vous ne devez jamais vraiment confiance qu’il ne se reproduise pas. &# 160; Donc, les patients se tournent vers les visites de suivi avec appréhension et la peur. &# 160; Et quand ils entendent les nouvelles que les scans tous semblent bonnes, il est comme être né de nouveau à un nouvel espoir. &# 160;

Maintenant, cette étude montre que de nombreux patients ne sont jamais les visites de suivi. &# 160; Et pourquoi? &# 160; Ils ne peuvent pas les payer. &# 160; Leur fournisseur ne sera pas le couvrir. &# 160; Le médecin ne parvient pas à commander les tests. &# 160; La situation est absurde et juste fondamentalement mauvais, des personnes qui ont déjà été traitées de la mauvaise main qui est le cancer maintenant nié les tests qui leur permettront de savoir si elles sont OK ou non.

Le journaliste a demandé, « Est-ce que cette étude en résonance avec ce que vous savez travailler avec des patients? » &# 160; Réponse, absolument! &# 160; Je ne peux pas compter les fois où je l’ai entendu parler de patients ayant à se battre avec leur fournisseur pour couvrir un PET scan ou un autre test de suivi.

Ensuite, la question plus difficile, «Pourquoi pensez-vous que ce qui se passe? » &# 160; Pourquoi, en effet …

Voici ce que je dis: &# 160; « Nous pouvons citer un grand nombre de facteurs pourquoi cela se passe. &# 160; L’état de notre système de soins de santé. &# 160; Les fournisseurs qui prennent des décisions sans comprendre l’impact médical de ces décisions. &# 160; Les médecins qui ne disposent pas de suffisamment de temps pour poursuivre le suivi. &# 160;

« Ces facteurs, cependant, sont des symptômes d’un problème sous-jacent, qui est la suivante: &# 160; cancer colorectal n’a pas reçu le niveau d’attention qu’il mérite et a besoin pour assurer que toutes les personnes impliquées dans cette maladie sait qu’ils travaillent à l’honneur. &# 160; On n’a pas généré assez de passion, l’énergie, buzz médiatique, l’indignation morale autour de cette maladie très répandue, mais très évitable. &# 160; En raison de ce peuple peuvent éprouver de merde, les soins inadmissible et dans de nombreux cas, ne savent même pas qu’ils obtiennent moins que le meilleur. &# 160; Nous avons besoin de beaucoup plus de voix, et beaucoup plus de moyens par lesquels ces voix peuvent être entendues, dans le but de changer le paysage pour les patients.  » &# 160;

Voici un début. &# 160; Si vous avez une histoire à propos de la difficulté-pour vous-même ou un être cher-faire le suivi des tests appropriés réalisés pour surveiller une éventuelle récidive, s’il vous plaît envoyez-moi une note. &# 160; Juste quelques phrases décrivant votre expérience. &# 160; Avec assez d’histoires et assez de voix, nous pouvons pousser les médias à rendre compte de ce plus. &# 160; Peut-être, ensemble, nous pouvons monter le projecteur un peu.

11 septembre 2008

J’ai réfléchi ces derniers temps sur la confiance et sur l’obéissance. &# 160; A propos de l’importance d’avoir confiance dans votre équipe de traitement, et la différence entre la confiance et le respect inconditionnel.

Je connais un défenseur de longue date, un IV survivant de la scène, qui se passionne pour se tenir au courant des dernières options de traitement. &# 160; Elle a appris que les normes ont changé autour de quand faire la résection du côlon.

Un peu d’histoire est en ordre. &# 160; Lorsque vous entendez que vous avez un cancer la première chose que vous voulez faire est d’obtenir que des choses horribles retiré de votre corps. &# 160; Et généralement c’est ce que les gens ont fait avec le cancer du côlon. &# 160; La première chose qui arrive est une chirurgie abdominale pour enlever la tumeur primaire. &# 160; Ces dernières années, cependant, cette approche a été remise en question, en particulier pour les patients qui ont des métastases au foie. &# 160; Le fait est, la plupart des cancers de la région colorectal croître lentement. &# 160; En fait 2/3 des personnes qui meurent de ce cancer fait perdre leur vie à cause des tumeurs qui se sont propagées vers le foie. &# 160; Pour cette raison, à moins que le patient a une occlusion intestinale, beaucoup de médecins choisissent maintenant de se concentrer sur le foie d’abord et planifier une résection du côlon plus tard.

Donc, cet avocat va à un événement de formation médicale. &# 160; Ceci est une réunion où les médecins peuvent répondre à leurs besoins de se livrer à une formation continue dans leur domaine d’études. Avant le début de la conférence, mon ami était à bavarder avec deux chirurgiens qui se concentrent sur la résection du côlon, et a mentionné l’approche plus récente de, lorsque cela est possible, la chirurgie du côlon retarder. &# 160; Les deux chirurgiens ont rejeté cette approche, en disant qu’ils font toujours la chirurgie du côlon en premier. &# 160;

La conférence a commencé et le présentateur-un haut de gamme chirurgien passé pour résoudre ce problème spécifique. &# 160; Il a montré des données prouvant que les patients ont un meilleur résultat si l’équipe de traitement est en mesure de se concentrer sur le foie en premier plutôt que le saut directement dans la résection du côlon. &# 160; Mon ami regarda par dessus son épaule pour voir comment les deux chirurgiens prenaient cette information, en pensant qu’ils seraient maintenant voir qu’ils doivent changer leurs pratiques. &# 160; Au lieu de cela, ils deux médecins se tenaient à l’arrière du café salle de boire, de manger des collations, et de parler les uns avec les autres. &# 160; Ils avaient pas regardé les données ou entendu les informations. &# 160; Bien sûr, ils ont reçu encore leurs crédits de formation pour assister à la réunion.

Quelle est la morale de cette histoire? &# 160; Le domaine de la médecine évolue rapidement, et très peu de médecins peuvent suivre tout. &# 160; line-patients Bas doivent trouver une équipe de traitement en qui ils ont confiance et avec qui ils se sentent à l’aise. &# 160; Mais ils ne doivent jamais, jamais accepter les protocoles de traitement sans poser de questions et d’apprentissage pour eux-mêmes ce que les normes de soins actuelles sont pour leur maladie. &# 160; Cela ne signifie pas deuxième deviner le médecin, mais cela pourrait signifier en disant: «Je sais que vous envisagez cette chimiothérapie, mais je l’ai entendu dire que certaines personnes prennent cet autre régime. &# 160; Pourquoi choisir l’un sur l’autre? « 

Trust, je crois, est important. &# 160; Il renforce la confiance et l’espoir. &# 160; Il encourage les patients à coller avec le traitement quand il est long amusant passé ou même tolérable. &# 160; Mais l’obéissance aveugle conduit par une hypothèse que «le médecin connaît le mieux » est un crapshoot au mieux. &# 160; Vous pourriez trouver la chance, mais là encore ….

18 août 2008

Les railleries et les plaisanteries de mon enfance semblent remarquablement naïve en ces jours de porn internet, vidéos célébrité de sexe, et des vêtements suggestifs commercialisés aux enfants d’école primaire.&# 160; Nous sommes devenus une société blasée hautement sexualisée.&# 160; Imaginez ma surprise, puis, quand nous avons reçu des push-back sur notre événement 5 k marche / marche, appelé Undy 5000.

Un mot sur l’événement.&# 160; Nous ne sommes pas encourager de stries ou une lingerie à pied.&# 160; Nous donnons des belles boxer shorts (à la mouche fermée cousu) et faisons la promotion de cela comme un événement familial.&# 160; Les participants seront vêtus de manière plus approfondie que ne le sont les nageurs à la plage.

L’événement a obtenu la réception fantastique, et a déjà reçu l’attention des médias.&# 160; Ceci est notre but de briser le silence autour du cancer colorectal.&# 160; Chaque jour, à l’ACC, nous entendons une version de « Je ne savais pas ça! »

· &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Le cancer colorectal est la 2 ème cause de décès par cancer – «Je ne savais pas ça! »

· &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Ce cancer affecte les hommes et les femmes equally– « Je ne savais pas ça! »

· &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; Le symptôme le plus commun est aucun symptôme du tout – « Je ne savais pas ça! »

· &# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160;&# 160; La plupart des personnes diagnostiquées ont pas d’antécédents familiaux – «Je ne savais pas ça! »

Très franchement, le silence autour de cette maladie conduit à des milliers de décès par an.&# 160; Nous devons amener les gens à parler!

Et la plupart des gens comprennent cela.&# 160; La grande majorité des gens qui je parle sur le Undy 5000 amour le concept, aimer le nom, l’amour de la façon dont il va créer « buzz ».&# 160; Le push-back est venue de quelques endroits bizarres.

Au début du processus de planification, nous approchions une compagnie d’assurance sur le parrainage de l’événement dans l’une des villes.&# 160; Ils ont refusé, disant qu’ils étaient préoccupés que d’être associé à un événement « Undy » ternirait leur image.&# 160;

Tarnish leur image. &# 160; Ceci est une industrie qui&# 160; requis un étudiant avec le cancer du côlon métastatique à rester à l’école à plein temps pendant le traitement ou perdre sa couverture d’assurance.&# 160; Ceci est une industrie qui a forcé une femme dont le travail de mari les déplacés hors de l’état à des centaines de miles Voyage de retour à leur pays d’origine pour recevoir la chimiothérapie.&# 160; Ceci est une industrie qui couvrira une coloscopie de dépistage, mais si un polype malin est trouvé et enlevé la procédure ne sont pas couverts.&# 160; Dois-je aller ou ne vous obtenez l’image?&# 160; Les patients de temps et de cancer de l’énergie dépensent la lutte contre leurs compagnies d’assurance est incalculable, mais cette société décide de ne pas soutenir une nouvelle grande campagne de sensibilisation parce ils sont préoccupés par ce que les gens vont penser. &# 160;

Deuxième situation.&# 160; Il y a un mois on nous a offert un coût très réduite panneau d’affichage dans une de nos villes.&# 160; la publicité Billboard est difficile, comme vous le savez.&# 160; La plupart des gens voient pendant quelques secondes.&# 160; Et, pour être honnête, quand vous conduisez, en parlant au téléphone cellulaire et de boire du café en même temps, combien d’attention à vous effectivement donner aux panneaux d’affichage? &# 160; une société de marketing offert à venir avec une idée créative pour le panneau d’affichage, et de le faire sans frais (Merci!).&# 160; Ils ont eu cette idée géniale.&# 160; Un fond vert clair, avec des lettres bleues audacieuses orthographe ceci:&# 160; www.showyourunderwear.com.&# 160;&# 160; Rapide, percutant, et mémorable.&# 160; Nous pourrions imaginer ce que cela va virale se passait autour de personne à personne.&# 160; Nous avons vu de nouveaux clips, une campagne avec des boutons et des autocollants et des cartes postales.&# 160;

Ensuite, nous avons les nouvelles:&# 160; la conception ne passerait pas le panneau communauté décence de la société de publicité extérieure.&# 160; Ceci est l’industrie qui depuis des décennies promues le tabagisme, qui utilisaient des personnages de dessins animés de vendre des cigarettes et de la bière, qui a comporté les pré-adolescents dans les vêtements rares (rappelez-vous cette ligne:&# 160; rien ne vient entre moi et mon Calvin KIeins!).&# 160; Ceci est une industrie que dans cette même ville utilise dès maintenant les panneaux d’affichage pour promouvoir « Clubs de Gentlemen » (un terme impropre, si jamais il y avait un).&# 160; Apparemment, ils peuvent promouvoir le sexe et le jeu et les substances addictives, mais la promotion d’un événement qui va ouvrir le dialogue sur le cancer est inapproprié.

Je me souviens quand personne ne voulait dire le mot «cancer».&# 160; Il a été jugé inapproprié, et&# 160; plus on chuchotait en toute confiance.&# 160; Cette réticence a conduit à de plus en plus de gens qui meurent et, heureusement, nous avons eu sur elle.&# 160;

Je me souviens, plus récemment, quand les gens polis ne pas dire le mot «sein».&# 160; Ce silence a conduit à une multitude incalculable de femmes qui meurent du cancer du sein.&# 160; Assez de gens ont assez fou pour changer cela et maintenant nous voyons des t-shirts disant « squish votre boobs » promu sur des talk-shows comme un moyen d’amener les femmes à avoir des mammographies.&# 160;

Le même changement doit se produire avec le cancer colorectal, si nous voulons mettre fin à cette maladie.&# 160; Nous ne pouvons pas-nous volonté ne pas -LET le faux puritanisme ridiculement hypocrite d’un couple de sociétés barrer la route.&# 160; Les personnes atteintes de cancer colorectal volonté raconter leurs histoires.&# 160; Eux et leurs amis et de la famille volonté défilent dans les rues (dans leur caleçon, si tel est ce qu’il faut).&# 160; Ils volonté porter leurs bannières.&# 160; Et ils vont continuer à marcher et de garder cris et continuer à raconter leur histoire jusqu’à ce que le mot sort et les gens se faire dépister.

Qu’est-ce que tu penses?&# 160; Sommes-nous allés trop loin?&# 160; Pas assez loin? &# 160; La Bible nous dit que le prophète Isaïe marchait nu pendant trois ans pour communiquer le message de Dieu.&# 160; Je ne suis pas un prophète, et l’Undy 5000 est pas une sainte croisade.&# 160; Et nous avons certainement ne préconisons pas se promener nu.&# 160; Pourtant, combien est assez?&# 160; Je me réjouis d’entendre vos pensées.

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